救命救命，救命啊！！救命啊！！！(0分)

taik · 1999-10-29

帮不上其他忙，3000 分随时候用。

CJ · 1999-10-29

分数是小事，关键是等资料来了，大家奋发一下，到国内外各大网站去发一下才是！

cAkk · 1999-10-29

agree CJ

urus · 1999-10-30

愿意出力

CJ · 1999-10-30

资料最好有 E 文的，GB、BIG5，也可以利用电子邮件和ICQ的力量。

netredfox · 1999-10-30

愿意拔刀相助.

程云 · 1999-10-30

我不懂医学，看来帮不上什么忙了。
menxin 说这个病是史帝芬.霍金得的那种病。
史帝芬.霍金即然也得有这种病那他一定有很多治疗方法，不妨去他那问一下
或许会有用。
史帝芬.霍金的地址好象是
scienceline@bss.org
hawking@damtp.cam.ac.uk
我是在下面的网址找的，如果不对可去再合实一下。
http://blackhole.yeah.net
http://blackhole.soim.net
还有病人的心理因素最是重要，这比给他进行身体上的治疗还要重要。
一定要使他处于良好的心里状态。

ningliu · 1999-10-30

我只有二百多分,看来太少了,不过可以帮助散发散发消息

李颖 · 1999-10-30

基本情况：
肌电图检查及初诊结论均在北京医科大学第一医院（即北大医院）进行
发展情况：从右手手指萎缩开始，现已发展到右手小臂及左手手指。
 表现为右手五指不能并拢，有肉跳，写握力下降，暂时可以握笔、筷子。
 右臂无力，不能提重物。暂时未发现其他部位有萎缩现象。
已进行的检查：血液（正常）、肌酶（正常），见后附检查结果
还在进行的检查：磁共振（MRI）检查、肌活性检查，将在北京医科大学第一医院进行，一周内有结果
初步诊断结论：进行性脊髓性肌萎缩(SMA：Spinal Muscular Atrophy)，见后附初诊结论
　
1999-5-13 初步诊断结果：
北京医科大学第一医院神经内科 陈济棠 医生
　
一年前发现右手4、5指无力，萎缩，以后好象逐渐加重，但无任何不适。家族中无类似患者。
查： 颅神经锄自然xx 右鼻唇内线外未见其他异常，舌肌未见萎缩
 右手小肌肉萎缩xx，左手小肌肉轻度萎缩
 右上肢齐臂萎缩，左前臂远端也有轻度萎缩
 未见肌束颤动
 双下肢无萎缩，四肢xx正常
 未引起xxx,未见感觉改变
要(检查)： EMQ NEV CK LDH
诊断： 进行性脊髓性肌萎缩(SMA)可能大
　
已进行的部分检查结果：
北京医科大学第一医院
1999-6-3 肌电图检查报告单：
同轴单心针电极
<TABLE BORDER CELLSPACING=1 CELLPADDING=7 WIDTH=715>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP" HEIGHT=29>
　
肌肉名称</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP" HEIGHT=29>
静止
插入 纤颤 正相 束颤
延长 电位 电位 电位</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP" HEIGHT=29>
轻收缩运动单位电位
时限(ms) 波幅(uv) 多相(%)</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP" HEIGHT=29>
重收缩运动单位电位
波型 波幅(mv)</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
右胫前肌</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
(-) (-) (-) (-)</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP">
14.7(增宽20.4%) 363(正常) 9%(正常)</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
混合相 2.0</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
右外展小指肌</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
(-) (-) (-) (-)</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP">
17.3(增宽73%) 3766(增高1150%) 少量</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
单纯相 3.0</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
右肱二头肌</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
(-) (-) (-) (-)</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP">
12.1(正常) 578(正常) 8%(正常)</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
干扰相 2.0</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
右外展拇指肌</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
(-) (+) (+) (-)</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP">
11.8(增宽25%) 957(增高115%) 7%(正常)</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
混合相 4.0</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
左外展小指肌</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
(-) (+) (-) ()</TD>
<TD WIDTH="36%" VALIGN="TOP">
10.0(正常) 728(正常) 少量</TD>
<TD WIDTH="24%" VALIGN="TOP">
干扰相 2.0</TD>
</TR>
</TABLE>
神经传导速度
<TABLE BORDER CELLSPACING=1 CELLPADDING=7 WIDTH=715>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
神经名称</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
刺激部位</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
记录部位</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
诱发电位波幅</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
潜伏期(ms)</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
距离(cm)</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
传导速度(m/s)</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
右正中神经</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
腕</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
外展拇短肌</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
13.5mv(正常)</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
3.8(正常)</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
6.0</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
MCV</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
　</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
肘</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
外展拇短肌</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
11.7mv(正常)</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
7.6</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
21.0</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
55.3(正常)</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
　</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
中指</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
腕</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
7.9mv(正常)</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
2.9</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
15.3</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
SCV 52.8(减慢17.5%)</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
右尺神经</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
小指</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
腕</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
8.9mv(正常)</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
2.4</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
11.0</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
SCV 45.8(减慢22%)</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
左尺神经</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
小指</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
腕</TD>
<TD WIDTH="16%" VALIGN="TOP">
3.8mv(正常)</TD>
<TD WIDTH="12%" VALIGN="TOP">
2.3</TD>
<TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
12.3</TD>
<TD WIDTH="23%" VALIGN="TOP">
SCV 53.5(正常)</TD>
</TR>
</TABLE>
结论：右胫前肌、外展小指肌、外展拇指短肌呈神经原性损害，
 右肱二头肌、左外展小指肌未见神经原性损害。
&#9;右正中神经运动神经传导速度正常，感觉神经传导速度减慢。
 右尺神经感觉神经传导速度减慢，左尺神经感觉神经传导速度正常。
　
北京医科大学第一医院
1999-6-8 血清检查报告单：
<TABLE BORDER CELLSPACING=1 CELLPADDING=7 WIDTH=568>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
序号</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
项目</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
测定值</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
单位</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
参考范围</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
提示</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
1</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
AST</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
22.00</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
IV/L</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
0.00-45.00</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
　</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
2</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
HBDH</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
104.00</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
IV/L</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
90.00-220.00</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
　</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
3</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
CK</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
78.00</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
IV/L</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
25.00-200.00</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
　</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
4</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
LDH</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
111.00</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
IV/L</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
100.00-240.00</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
　</TD>
</TR>
<TR><TD WIDTH="10%" VALIGN="TOP">
5</TD>
<TD WIDTH="13%" VALIGN="TOP">
CKMB</TD>
<TD WIDTH="28%" VALIGN="TOP">
9.00</TD>
<TD WIDTH="17%" VALIGN="TOP">
IV/L</TD>
<TD WIDTH="19%" VALIGN="TOP">
0.00-24.00</TD>
<TD WIDTH="14%" VALIGN="TOP">
　</TD>
</TR>
</TABLE>

李颖 · 1999-10-30

上面的资料我已写成htm，18K，zip压缩档2K
希望大家帮忙在网络上发布一下，
有愿意帮忙的写信给我，感激感激！
CJ,cAkk,cytown,3h,小天，我已经给你们发啦，帮忙帮忙。。。
各位，事情很急啊，大家帮忙在身边打听一下，或者能在网络上
散布消息，小弟感激不尽。。。

cAkk · 1999-10-30

发到哪个信箱了? 暂时还没收到.

CJ · 1999-10-30

我收到了，本想翻译成E文到国外BBS上贴，可那玩意我不懂，这里学医学的老大不少，麻烦翻一下，大家去贴

cAkk · 1999-10-30

我也受到了.
主要寻求哪方面的援助: 捐款? 医疗信息?

坏蟑螂 · 1999-10-31

你缺不缺钱，
干脆大家发起搞一个网上募捐吧，
治这病好象挺花钱的。

ine · 1999-10-31

挺感动的.
虽然帮不上忙的说

李颖 · 1999-10-31

感谢感谢，暂时不缺钱，现在主要还是寻求医疗信息，另外希望帮忙在网络上散布消息，
募捐的事以后再说吧，现在我先顶着，以后如果缺钱，少不得要麻烦大家了，
大家散布消息的时候最好说清楚，我已经收到邮件以为得病得是我弟弟了。。。
还有，初诊结果里有很多"xx"，都是我研究了半天也没猜出来的字，只要用xx代替，
真TMD气愤！！！ :-(((((

cAkk · 1999-10-31

哦,原来xx是不知道的意思,我还以为是什么染色体之类的东西,整个医盲一个. :-(

shopman · 1999-10-31

1
河北以□医药集团:http://www.china-yiling.com主要从事肌萎缩，肌无力及
糖尿病的研究与治疗.
2
中华民国肌肉萎缩症病友协会 Big5http://www3.nsysu.edu.tw/tmdawww/index.htm
帮助患者及家属们解决医疗和生活上的困难。
3
财团法人脊髓损伤庇护中心 Big5http://www.scsrc.org.tw/
提供自我照顾，社会适应，职业训练及就业，就养的场所。
4
http://www.kmc.edu.tw/%7Ekmcj/1701/3366.html(big5)
运动神经原疾病治疗的曙光神经科主任　陈顺胜教授
我英文不好.
5
"So Many Angels"http://www.believe-miracles.com
6
spinal muscular atrophy http://chorus.rad.mcw.edu/doc/02038.html
7
Families of Spinal Muscular Atrophy (SMA)http://medhlp.netusa.net/agsg/agsg1036.htm
8
Spinal Muscular Atrophy http://www.bv.net/~john/sma.html

cAkk · 1999-10-31

shopman: 你说的几个我都看过了,就河北的那个看上去有可能,其他的什么
"中华民国"什么的有什么用?
不过河北的那个似乎不叫SAM,叫什么DM,不知道一样不一样.
晚上我把资料发到网上去.

MAHA · 1999-10-31

我帮不上忙,
但大家令我非常感动.

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